Sábado 16 de septiembre a las 23:30 en La 2
‘La noche temática’ se acerca esta semana a las enfermedades raras bajo el título ‘Diagnóstico: enfermedad rara’. El programa incluye los documentales ‘La vida sigue con hernia diafragmática congénita’, de estreno, y ‘Hayley: la adolescente más vieja del mundo’.
En España más de tres millones de familias conviven con alguna enfermedad poco frecuente. Reciben el dramático impacto del diagnóstico y la impotencia de sentir que nadie conoce su enfermedad. Es el caso de la hernia diafragmática congénita, una enfermedad que impide el desarrollo pulmonar del feto durante la gestación. Otra enfermedad rara es la progeria. Hayley es una adolescente que vive atrapada en el cuerpo de una anciana.
‘La vida sigue con hernia diafragmática congénita’
Saúl, Félix, Elena y Mateo, son niños que saben lo que es luchar por cada segundo de sus vidas. Nacieron con una enfermedad poco común: hernia diafragmática congénita. Es una enfermedad malformativa que empieza durante la gestación. El diafragma, un músculo que se utiliza para respirar y que sirve para separar la parte del abdomen del tórax, no se forma bien. Todos los órganos que deberían estar a nivel abdominal, pasan a través de un agujero a la zona torácica dando lugar a que los pulmones y los vasos sanguíneos que van al pulmón no se formen correctamente.
Bajo la protección de unos padres valientes y perseverantes y de médicos que hacen todo lo posible por reducir el riesgo de mortalidad y mejorar su calidad de vida, estos niños afrontan cirugías, largas estancias en el hospital y una constante incertidumbre por el futuro.
‘Hayley: la adolescente más vieja del mundo’
Hayley ha cumplido 13 años; sin embargo su aspecto es el de una anciana. Sufre una enfermedad rara denominada progeria. Cada año de vida se multiplica por ocho en su cuerpo. Ella nos muestra cómo, en muchos sentidos, es una chica adolescente normal con los intereses propios de su edad, tales como ropa y chicos. Pero a la vez tiene que hacer frente a algunos reveses importantes. Por ejemplo cuando se disloca una cadera señal de que a pesar de que los medicamentos están ayudando a mantener su salud, no pueden evitar que su cuerpo no degenere de una forma que se asocia con la vejez. El descubrimiento de un avance científico en EE.UU. hace que la familia tenga muchas esperanzas en que el proceso de envejecimiento se detenga.
Fuente: PRENSA RTVE
